Jesenné stretnutie 2023 v Bratislave
Jednodňové stretnutia rodín a členov SWS sa často neorganizujú, no keď je okrem túžby vidieť sa, tiež vážnejší dôvod na stretnutie, tak ten kto môže prísť nezaváha.
Takto sme sa stretli aj 28.10.2023 v Bratislave v budove Slovenskej zdravotnícke univerzity, kde už sme v minulosti mali zopár víkendových pobytov. Stretnutie a program naplánovali Markétka Makovníková s Naďkou Sadloňovou hlavne z dôvodu avizovaného odstúpenia Mareka Smižanského z funkcie predsedu SWS. Samozrejme by nám nedalo nespojiť ho s niečím príjemným a radostným, takže prvou časťou stretnutia bol výlet našich mladých na neďalekú Železnú studničku. Po vrelom zvítaní sa sme hneď konali, pretože čas nebol práve na našej strane. Karin, Andrej, Ľubka a Peťo sa ochotne ujali roly sprievodcov a napriek nie celkom vľúdnemu počasiu sa spolu vybrali na malú dobrodružnú výpravu. My rodičia sme sa mohli pustiť do
„schôdzovania“, čo je tiež často dobrodružstvo.
Keďže nebolo možné, aby sa stretnutia zúčastnil potrebný počet členov SWS, niektorí z nich splnomocnili tých prítomných. Spoločne sme odsúhlasili navýšenie počtu členov správnej rady, úpravu stanov v zmysle aktuálnej legislatívy, prediskutovali sme tiež návrhy týkajúce sa zachovania pôvodného loga, vydávania občasníka „Spravodaj SWS“ a tiež možnosti obnovy webovej stránky. Ale hlavne – zvolili sme si novú predsedníčku a podpredsedníčku nášho OZ. Do funkcie novej predsedníčky OZ SWS bola od 1.1.2024 zvolená Markéta Makovníková. Markéte srdečne blahoželáme a ďakujeme za ochotu spájať rodiny s deťmi s WS. Do funkcie podpredsedníčky OZ SWS bola od 1.1.2024 zvolená Nadežda Sadloňová, ktorej rovnako blahoželáme a ďakujeme.
Katka Jariabková nás informovala o činnosti a novinkách FEWS a hlavne o výzve na šírenie povedomia o Williamsovom syndróme pri príležitosti výnimočného dátumu 7.11.23, ktorý sa opakuje iba raz za 100 rokov a symbolizuje genetickú poruchu v oblasti 7q11.23 spôsobujúcu Williamsov syndróm.
Medzitým sa naša mládež vrátila z výletu, všetci boli nadšení a plní zážitkov. Prechádzka na Železnej studničke sa im páčila a krátke posedenie pri čajíku v mlyne Klepáč pri jazere ich príjemne posilnilo a povzbudilo. Kým sme celkom ukončili schôdzu, stihli mladí ešte popri družnej debate nakresliť zopár pekných obrázkov.
Než sme sa pustili do chutného obeda, natočili sme krátke video –
pozdrav od našich mladých, ktorý neskôr Markétka podľa vlastného scenára s technickou podporou Moniky Kasáčovej upravila a v deň 7.11.23 prezentovala na FB našej SWS :