Naše názory a skúsenosti ...

  • Vytlačiť
    Pred niekoľkými mesiacmi sa naše rodiny zúčastnili prieskumu zameraného na zdravotnú starostlivosť o ľudí s Williamsovým syndrómom. Prieskum uskutočnila Európska organizácia zriedkavých ochorení (Eurordis). Zisťovali sa doterajšie skúsenosti aj očakávania pacientov so zriedkavými ochoreniami. Spracované výsledky prieskumu sú uverejnené v publikácii:

The voice of 12,000 patients. Experiences and expectations of rare disease patients on diagnosis and care in Europe. Eurordis, Boulogne-Billancourt 2009. 324 strán.Image

Okrem nás sa do prieskumu zapojili aj rodiny ľudí s Williamsovým syndrómom z Belgicka, Francúzska, Maďarska,  Nemecka, Rumunska, Švédska a Talianska. Prieskum sa zameriaval aj na iné zriedkavé ochorenia: alternujúca hemiplégia, anirídia, ataxia, porucha chromozómu 11, Crohnova choroba, cystická fibróza, Duchennova svalová dystrofia, Ehlersov-Danlosov syndróm, epidermolysis bullosa, syndróm fragility chromozómu X, Huntingtonova choroba, Marfanov syndróm, myasténia gravis, osteogenesis imperfecta, Praderov-Williho syndróm, pľúcna arteriálna hypertenzia a tuberózna skleróza. Celkovo kniha prináša údaje od pacientov z 24 krajín Európy.

 

Výsledky a dáta z prieskumov sú v knihe ilustrované mnohými obrázkami, dokumentové grafmi a tabuľkami. Sústredilo sa množstvo informácií o postupoch pri stanovení diagnózy, o dostupnosti lekárskej starostlivosti a očakávaniach pacientov. Údaje sú prehľadne usporiadané v celkovom zhrnutí a taktiež podľa jednotlivých ochorení a podľa zúčastnených krajín. Sú k dispozícii pre odborníkov v zdravotníctve aj pre združenia pacientov, aby sa zlepšilo porozumenie  potrieb a starostlivosť o pacientov trpiacich na zriedkavé ochorenia.

Katarína Jariabková