Som jedným z Vás . . .
Aj u nášho syna Jožka v roku 1982 v piatom roku veku znel záver vyšetrení : Williams - Beurenov syndróm. Ide u neho o ťažkú formu postihu VCC ako aj mentálnu retardáciu.
Dnes už 18 ročný Jozef vie čítať - čo robí rád. Hlavne noviny, televízny program, časopisy a knihy. Skrátka čo ho zaujíma. Naučil sa písať, robí to pomaly a nerád. Najhoršie je to s matematikou - záujem sa ju naučiť žiaden. Vie sa orientovať v čase jak v dennom, tak aj v poňatí rokov, ale najviac potešenia mu dáva hudba. Nech je to hudba akéhokoľvek charakteru, či už sú to hudobné programy v televízii vážneho alebo ľahšieho žánru, alebo pásky, rozhlas, platne.
Chcela by som upozorniť na osobitnú formu školskej dochádzky, ktorú absolvoval náš syn a ktorá mu dopomohla k tomu, že ovláda to, čo som opísala, čo mu robí radosť a kráti chvíľu. Možno hlavne navodím niektorých rodičov na vyriešenie problémov so školskou dochádzkou u postihnutých detí, keď dieťa nemôže dochádzať denne do školy a rodina ho nechce umiestniť v ústave alebo internátnej škole.
Situáciu sme museli riešiť v roku 1984, keď Jožko mal nastúpiť po ročnom odklade základnú školskú dochádzku. Bolo nám jasné, že základnú školu v Tatranskej Lomnici, kde bývame, musíme vylúčiť. Mali sme na výber Internátna osobitná škola v Spišskej Novej Vsi alebo Ústav pre postihnuté deti v Košiciach. Naše úvahy smerovali aj k zmene bydliska, aby Jožko ostal s rodinou. Dôležitým momentom pri tomto rozhodovaní bolo, že sme mali starých rodičov, ktorí sa počas našej pracovnej doby starali a ešte starajú o Jožka (s manželom obaja pracujeme). Sme im za to veľmi vďační.
Navštívili sme osobitnú školu v Poprade, kde nám vnukla myšlienku individuálnej výučby p. riaditeľka Jakubkovičová. Po konzultácii na Okresnom výbore - odbor školstva, tento nám vyšiel v ústrety a vydal rozhodnutie o oslobodení žiaka od povinnej školskej dochádzky s tým, že žiakovi sa poskytne individuálne vyučovanie v predmetoch : čítanie, písanie a matematika v rozsahu 3 vyučovacích hodín týždenne. Apelovalo sa však na nás rodičov, aby sme vyvinuli maximálnu snahu venovať sa učeniu s Jožkom. Vlastne školskú dochádzku sme absolvovali spolu s ním.
V našej domácnosti nastal zvláštny režim, ktorý musel priniesť čas pre mňa alebo manžela venovať sa učeniu s Jožkom 1 - hodiny denne. Manžel v práci našiel pochopenie a zamestnávateľ mu upravil pracovnú dobu tak, aby jeden deň v týždni mohol ísť so synom do školy. Našťastie vlastníme auto a tak to bolo pohodlné, až na malé výnimky, kedy sa cestovalo vlakom. Raz do týždňa sme dostali návod, čo sa máme učiť, čo napísať.
Priznám sa, keď sme začínali písať šikmé, rovné paličky, nikdy som si nemyslela, že môj syn sa naučí písať súvislé slová, také to bolo ťažké. Postupne sme sa však učili písať písmená, potom slová a Jožko dokáže písať. Píše pekne, ale nie rád. Kreslili sme priamky a počítali matematiku, tú však nepochopil. A učili sme sa čítať a postupne už to nebolo také ťažké, také nezvládnuteľné.
Po osemročnej školskej dochádzke spolu s riaditeľkou a Jožkovými učiteľkami sme sa uzhodli, že pokračovať v učení týchto predmetov už nemá zmysel. To čo Jožko v tomto smere mohol obsiahnuť už obsiahol.
Dnes s odstupom času som vďačná všetkým, hlavne riaditeľke Osobitnej školy v Poprade pani Jakubkovičovej a výborným učiteľkám, ktoré Jožko mal rád p. Ledeckej, Kostkovej, Mervovej. Vďaka ich trpezlivosti venovať sa okrem svojej normálnej výučbe aj Jožkovi, podnietili v ňom chuť do učenia a v nás rodičoch, že to učenie má zmysel, len tak sme dosiahli to, čo Jožko ovláda. Najviac nás teší, že sa naučil čítať. Jožko je samostatný, má svoj denný režim, možno s obmedzeným rozhľadom, ale je spokojný. Snažím sa ho priviesť k tomu, že je potrebné pomáhať v domácnosti, čo sa mi celkom darí. Mojou túžbou je ešte, čo by mohlo byť aj reálne, aby sa naučil ľahké práce v záhradke. Čas ukáže, či sa nám to spoločnými silami podarí.
Až by tento príspevok vyšiel v tom našom Spravodaji, tak rozhodne najväčšiu radosť bude mať náš Jožko, ktorý to bude niekoľkokrát denne čítať.
Dubíková Viera Tatranská Lomnica, r.1994