Európska konferencia o Williamsovom syndróme v Budapešti
V dňoch 21.-23. 11. 2014 sa v Budapešti uskutočnila Európska konferencia o Williamsovom-Beurenovom syndróme (European Williams-Beuren Syndrome Conference - EWSC). Európska federácia spoločností Williamsovho syndrómu (FEWS), ktorej členom je aj naša Spoločnosť WS, sa dlhší čas zaoberala usporiadaním medzinárodnej konferencie, kde by poprední odborníci prezentovali doterajšie skúsenosti a najnovšie poznatky o Williamsovom syndróme.
V procese prípravy takéhoto veľkého podujatia reprezentanti národných pacientskych združení Williamsovho syndrómu diskutovali o tematických okruhoch, vyhľadávali odborníkov, ktorých oslovili ako prednášajúcich, riešili otázky financovania a organizácie konferencie. Z diskusií vyplynulo, že dôležité je zamerať sa na zvyšovanie povedomia a rozširovanie znalostí o Williamsovom syndróme v tých európskych krajinách, v ktorých je sieť starostlivosti o toto ochorenie menej rozvinutá. Jedným z hlavných cieľov bolo podporiť účasť odborníkov z rozličných oblastí – lekárov, pedagógov, psychológov, ktorí by sa bližšie oboznámili s problematikou Williamsovho syndrómu a mohli by sa zapájať do starostlivosti o ľudí s Williamsovým syndrómom. Účastníkmi by boli aj rodičia a reprezentanti jednotlivých združení Williamsovho syndrómu.
Organizácie konferencie sa ujala Maďarská spoločnosť Williamsovho syndrómu, ktorá už poriadala viacero významných medzinárodných podujatí – workshopy, semináre, tábory (písali sme o nich napr. v Spravodaji č. 4/2004) a získala pre toto podujatie grant z fondu V4. Viaczdrojové financovanie (FEWS, V4 aj EURORDIS - Európska organizácia zriedkavých ochorení) umožnilo finančnú podporu pre viacerých účastníkov z členských krajín FEWS - z Českej republiky, Slovenska, Poľska, Maďarska, Rumunska, Bulharska, a podporu pre jedného účastníka z tých krajín Európy, ktoré nie sú členom FEWS a v ktorých prípadne ešte nebolo vytvorené združenie Williamsovho syndrómu.
Zo Slovenska sa konferencie zúčastnili štyria odborníci. Pani Želmíra Danadová získala pre účasť na konferencii detskú kardiologičku MUDr. Silviu Mikovú (následne nám pani doktorka Miková prednášala počas rehabilitačného pobytu 2015 v Dudinciach) a detskú reumatologičku MUDr. Zuzanu Pechočiakovú. Zúčastnili sa aj členovia Spoločnosti WS pediater Doc. MUDr. Vladimír Bzdúch a psychologička PhDr. Katarína Jariabková.
Rokovacím jazykom bola angličtina. Odborníci z Veľkej Británie, Francúzska, Belgicka, Nemecka, Maďarska prednášali o rozličných aspektoch Williamsovho syndrómu – o genetike, o srdcovo-cievnych anomáliách, o otázkach starostlivosti o chrup, o psychiatrickej, psychologickej problematike, o vzdelávaní a o cezhraničnej zdravotníckej starostlivosti. Vypočuli sme si aj prednášky, k obsahu ktorých prispeli účasťou na výskume i deti a rodičia z našej Spoločnosti. Dr. Lucie Procházková a Bc. Lenka Kratochvilová referovali o podpore sociálnej participácie ľudí s Williamsovým syndrómom a Dr. Anita Tóth-Bakos prednášala o muzikoterapii. Pozoruhodná bola prezentácia francúzskej divadelnej režisérky Marion Coutarel, ktorá predstavila prácu s hercami s Williamsovým syndrómom.
V posterovej sekcii boli prezentované ďalšie príspevky z viacerých európskych krajín o odborných a výskumných zisteniach z problematiky Williamsovho syndrómu a svoju činnosť tu predstavila FEWS a niektoré národné združenia Williamsovho syndrómu. Doc. Bzdúch a ja sme pripravili poster o slovenskej Spoločnosti Williamsovho syndrómu a ďalší náš poster prezentoval výsledky výskumu čitateľských zručností, ktorý sme uskutočnili s deťmi z našej Spoločnosti.
K jednotlivým prednáškam bola bohatá a plodná diskusia, ktorej sa zúčastňovali odborníci aj rodičia a poukázala tak na širokú škálu otázok a rozličné uhly pohľadov na problematiku Williamsovho syndrómu. Neformálne diskusie a výmena skúseností pokračovali aj mimo oficiálneho programu, čo bolo ďalším bonusom tohto podujatia. Na výborne zorganizovanej konferencii boli účastníci zo 17 európskych krajín. Atmosféra bola veľmi príjemná aj vďaka mladým ľuďom s Williamsovým syndrómom, ktorí vítali účastníkov pri príchode a v priebehu diskusií k prednáškam starostlivo dbali, aby žiadnemu záujemcovi o diskusný príspevok nechýbal mikrofón.
Jednotlivé prezentácie a anglické súhrny prednášok a posterov sú prístupné na webstránke FEWS (www.eurowilliams.org).
Katarína Jariabková