Naše prvé skúsenosti

    Když se nám Kubík narodil, vše bylo v pořádku, ale po prvním roce jsme zjistili, že se nechová, jak by měl. Nechodil, ani nelezl, mluvit taky nechtěl, pediatr však neshledal jeho zdravotní stav nijak vážný, tak jsme se nijak neznepokojovali.

Když se blížil třetí rok života a nějak se to neřešilo, bylo to už podezřelé. Objednali jsme se na genetické vyšetření do Ústí nad Labem. Tam nám určili diagnózu a víc o nás nejevili zájem, pídili jsme se tedy dál. Dozvěděli jsme se, že v Praze–Motole je speciální genetika, kde udělali vyšetření mně, manželovi i Kubíkovi. Vyšetření bylo náročné hlavně pro malého. Nakonec nás předešlou diagnózu nepotvrdili a určili syndrom Williamsův, se kterým mají zkušenosti. Vstřícnost lékařky a informace, které nám poskytla, nás překvapily. Získali jsme od ním adresu lidí, kteří mají dítě stejně postižené a po dohodě jsme se k nim vypravili. Holčička je o 2 roky starší, ale na první pohled jsme viděli, že jsou si podobní nejen vzhledem, ale i chováním. Jejich poznatky a informace nám moc pomohli a jsem s nimi stále v kontaktu.

    Jezdíme pravidelně na kontroly, jak na neurologické vyšetření, tak k nim. Kubovi bude 8 let a vývojově je na 4 roky, slovní zásoba a chápání se stále rozrůstá. Navštěvuje už 4. rokem speciální mateřskou školu, kde se podobně postiženým dětem více věnují a jsme si jisti, že právě tam udělal největší pokrok.

    Asi největší problém je v jeho sluchu, má citlivější slyšení než jiné děti. Klepání, troubení, nebo štěkot je pro něj utrpení. Naštěstí učitelky v MŠ jsou skvělé a vycházejí nám ve všem maximálně vstříc. Ale to vše je pro nás o výchově našeho dítěte málo, potřebovali jsme být s dětmi stejného postižení blíže. Přes Internet jsme našli Společnost Williamsovho syndromu na Slovensku. Zkontaktovali jsme je a záhy na to jsme k nim vyjeli na týdenní pobyt. Bylo to úžasné. Děti i rodiče nás přijali nad naše očekávaní, dávali nám rady, ale hlavně jsme viděli, jak jsou si všechny děti s WS neuvěřitelně podobní, svěšená ramena, špatná koordinace pohybů a jiné. Prožili jsme krásný týden a už se těšíme na další. Zájem rodičů a dětí s WS a lékařů, kteří nám poskytli spoustu materiálů, je neuvěřitelný a jen je nám líto, že lidé z naší republiky s dětmi s WS nejeví zájem o kontakt ani o vytvoření stejné společnosti.

Chtěla bych poděkovat všem, kteří nám za osm uplynulých let poskytli i sebemenší pomoc.